Kurucusu ve başkanı olduğu AHBAP Derneği’yle Türkiye’nin dört bir yanında yardıma koşan Haluk Levent, sosyal medyadan SMA’lı çocuklar için çağrıda bulundu. AHBAP (Anadolu Halk ve Barış Platformu) derneği ile yardım muhtaç vatandaşlara yardım eden sanatçı Haluk Levent, döviz kurunun artışı nedeniyle kötü haberi sosyal medyadan kötü haberi duyurdu. Levent, SMA’lı çocuklar için 18 milyon TL…
Etiket: SMA
Evlilik öncesi SMA testleri nasıl yapılacak? Doktorlar detayları anlattı
SMA’lı çocukların önceden tespit edilebilmesi için evlilik öncesi yapılan testlerin SGK kapsamına girmesi üzerine detayları uzmanlar anlattı. EVLİLİK öncesi zorunlu tarama testlerinin arasına, Talasemi’den sonra SMA da girdi. Buna göre Aile Sağlığı Merkezleri’nde önce erkekten alınacak bir kan örneği ile SMA taşıyıcılık testi yapılacak. Erkek taşıyıcı çıkarsa, kadından da örnek alınacak ve çiftlerin her ikisi…
SMA için kritik toplantı Fahrettin Koca başkanlığında görüşülecek
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelecek Kurul, Spinal Müsküler Atrofi hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Sağlık Bakanlığından yapılan…
Toprak Yavaş için 6 ayda 2,2 milyon dolar toplandı: 1 dakika bile bekleyecek vakti yok
ESKİŞEHİR’de, SMA hastası Toprak Yavaş’ın (4) Dubai’deki tedavisi için resmi izinle 6 ayda 2,2 milyon dolar toplandı. Çok zor süreçten geçtiklerini belirten anne Zehra Yavaş (40), “Bağışçıların 1, 5, 10 liraları; maddi ve manevi destekleri olmasaydı bu yolu tamamlayamazdık. Bir anne olarak en büyük arzum; Toprak’ın ayakta dikilmesini, birkaç adım atabildiğini görmek” dedi. Eskişehir’deki özel hastanede…
Dünyanın en pahalı SMA ilacını ücretsiz karşılayacak! Belçika’dan radikal karar
Belçika, SMA tedavisinde kullanılan ve dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan Zolgensma’nın ücretini karşılama kararı aldı. Belçika Sağlık Bakanı Frank Vandenbroucke, Novartis firmasıyla yapılan müzakereler sonunda Zolgensma ilacının temini konusunda anlaşma sağladıklarını açıkladı. Belçika’da SMA tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacının bedelinin aralık ayından itibaren karşılanacağını belirten Vandenbroucke, “Bu korkunç hastalığa yakalanan küçük çocuklar, belirli koşullar…
SMA hastası Uğur yaşama tutunamadı
Kepez ilçesinde oturan Nurgül ve Ahmet Kanat çiftinin 2 çocuğundan küçüğü Uğur Kanat’a, doğumundan 30 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konuldu. Tedavi için hastaneye yatırılan Uğur, 9 ay yoğun bakımda kaldı. Aile, hastaneden çıkardıkları çocukları için evlerinin bir odasını hazırladı. Uğur Kanat, 3,5 yıl boyunca evindeki yatağında 6 cihaza bağlı halde yaşamına devam etti….